„Moje dziecko z autyzmem. Niezwykła podróż”

Narodziny każdego dziecka stanowią początek niezwykłej podróży. Każdy rodzic marzy, by była ona idealna, bezkolizyjna, by w jej trakcie roztaczały się dla jego dziecka malownicze widoki, by – koniec końców – dotarło ono do szczęśliwego celu:

„Bez względu na to, czy młodzi rodzice o tym myślą czy nie; bez względu na kulturę, z jakiej się wywodzą lub ich pozycję społeczną, od zawsze istnieje taka magnetyczna północ, w stronę której zmierzają. Czy to bogaci czy biedni, religijni czy nie, liberalni czy konserwatywni; czy żyli w starożytności czy obecnie – rodzicielska północ jest zawsze taka sama. Zawsze. Kiedy już proces wychowywania naszych dzieci dobiega końca, chcielibyśmy, by potrafili sobie samodzielnie poradzić, gdy nas już nie będzie”.

To ów cel. A na pewno jeden z najważniejszych – zapewne tuż obok szczęścia i sensu, obok satysfakcji i poczucia przynależności. Miłości.

Co jednak zrobić, jeśli na życiowej drodze pojawiają się nieprzewidziane objazdy, korki, usterki, remonty…?

Dla Leigh Merryday Porch takim nieprzewidzianym momentem podróży z jej młodszym synem okazał się dzień, w którym zorientowała się, że jego niepokojące zachowania są związane z autyzmem. Co wtedy myślała?

Skoncentrowałam się na tym, by dotrzeć do instynktownie obranego celu podróży, ale wkrótce po tym, jak zapakowałam samochód i wyruszyłam w drogę, plan podróży uległ zmianie – dramatycznie. Nasz syn, który ma teraz 12 lat, urodził się z autyzmem […] dlatego nie opanowywał spodziewanych umiejętności z zakresu rozwojowych kamieni milowych. Nieoczekiwanie nasz kompas przestał wskazywać północ, a GPS kazał nam zjechać z autostrady. Znaleźliśmy się na trasie widokowej – jechaliśmy nieznanymi drogami, wątpliwymi objazdami, gubiliśmy się, kłócąc o to, gdzie skręcić…

Zapewne wielu rodziców dzieci w spektrum (choć każde z nich jest inne) pamięta ten pierwszy moment, który zaniepokoił, który kazał szukać wyjątkowej drogi do ich wyjątkowego dziecka – do zrozumienia go, do odkrycia jego tajemnicy, do tego, by przyjść mu z taką pomocą, jakiej potrzebuje… Moment, w którym trzeba było zatrzymać się i zjechać z autostrady, którą, jak mieli nadzieję, szybko dotrą do celu, by potem wyruszyć w nowy etap drogi… innymi trasami. Trasami, w których chodzi o to

że… trwają dłużej. […] Wymagają dużej cierpliwości […]. Podróż nimi może być kosztowna. Drogi stają się bardziej wyboiste, a każda osoba, z którą się spotykacie, da wam inną radę co do kierunku, w jakim powinniście się udać i sposobu, w jaki macie to zrobić. Jeszcze jedna sprawa, jeśli chodzi o trasy widokowe: to nie jest jakaś tam mniej ważna podróż. Tylko inna. To podróż, podczas której uczycie się bardziej doceniać widoki niż mapę i bardziej rozsmakowywać się w tym, gdzie jesteście niż w tym, gdzie chcielibyście już być. Oczywiście będzie się to wiązało z różnymi frustracjami, ale dzięki poczuciu humoru i umiejętności zachwycania się możecie zajść bardzo daleko…

Oczywiście metafora drogi czy podróży nie jest wyczerpująca, ale – jak przekonuje autorka – my też nie jesteśmy. Oczywiście – trasy widokowe rzadko są tak optymalne jak drogi międzystanowe, jak autostrady, ale to nie znaczy, że gorsze…

Tekst Porch o wyjątkowej podróży z dzieckiem w spektrum nie jest natchnionym esejem ani hurraoptymistycznym poradnikiem. Jest szczerym, wzruszającym, mądrym i zabawnym towarzyszeniem w drodze z dzieckiem w spektrum iku niemu. Autorka przeszła to samo, co wielu rodziców autystycznych pociech. Pierwsze niepokojące symptomy, szukanie rady i pomocy u specjalistów, usłyszenie diagnozy, proces jej akceptacji, „złote” rady bliskich i „tanie” pociechy znajomych, którzy przecież chcieli dobrze, mówiąc, „że przecież wyrośnie…”. Nabierała odporności, zmagała się z systemem, uczyła się cierpliwości, płakała, uczyła się przyjmować pomoc, szukać rozwiązań. Spotykała ludzi, którzy nie rozumieli jej dziecka i jego zachowania, ale napotkała też na takich, którzy byli życzliwi i pomocni. Pokonywała chwile bezradności, ale też potrzebowała być otulona wsparciem. Uczyła się mądrze kochać starszą córkę [opowiadając o niej, porusza przy tej okazji ważny temat dziewczyn w spektrum! I robi to świetnie]. I przeżywała wiele innych sytuacji, które rodzice i bliscy dzieci z autyzmem także przeżywają, a napisała o tym z jednej strony z subiektywnej, ale z drugiej – z bardzo uniwersalizującej perspektywy.

Jak przeczytacie w jednej z amerykańskich recenzji tej książki:

Czytając tę książkę czujesz się, jakbyś usiadł sobie, by sączyć powolutku filiżankę kawy (albo lampkę wina) z dobrą przyjaciółką, którą prosisz o radę, przytulenie; która podnosi cię na duchu, uczy samodzielności; z którą można się pośmiać i popłakać. To lektura obowiązkowa dla wszystkich matek i ojców, którzy rozpoczynają swoją rodzicielską podróż, dla rodzin, przyjaciół oraz nauczycieli, którzy wpływają na życie naszych dzieci w jej trakcie.
Nancy Burrows

Jako mama trójki dzieci (zarówno atypowego, jak i neurotypowych – o moim doświadczeniu tej drogi przeczytacie TU) podpisuję się pod nią dwiema rękami… Znalazłam w tej książce wiele fragmentów, które uznaję za perełki, które były zgodne z moim doświadczeniem, ale też takich, które pomogły mi nazwać to, co wcześniej było we mnie nienazwane. Dzięki czytelniczemu spotkaniu z Leigh Merryday w wielu aspektach doświadczyłam ukojenia. Jej teksty malowały uśmiech na twarzy, a także pomagały w dniach, gdy było trudniej.

Z tych wielu fragmentów podzielę się z Wami jednym z rozdziału „O ocenach obcych osób”:

Większość ludzi jest życzliwa. Naprawdę. W końcu komuś spostrzegawczemu wystarczy kilka chwil, by dostrzec „inność” dziecka – nawet takiego, którego niepełnosprawność jest „niewidzialna”. Dlatego gdy Callum macha rękami, ma stimy werbalne albo fiksuje się na swojej wszechobecnej, wiecznie obracającej się piłce, większość osób szybko orientuje się, że ma autyzm. Zwykle się uśmiechają. Czasami o coś zapytają. Jako doświadczona nauczycielka nigdy nie mam nic przeciwko szczerym pytaniom. Jak inaczej ludzie mają się uczyć? Kilka osób zatrzyma się i opowie o swoim wnuczku albo sąsiedzie, który ma autyzm. W ciągu lat spotkałam sporo cudownych nieznajomych.

Spotkaliśmy jednak i innych obcych. Takich, którzy będą się oceniająco gapić, jawnie czekając, aż chwycimy naszego syna i damy mu klapsa. Innych, którzy zabierają swoje rzeczy i się przesiadają. Takich, którzy niby to przypadkiem, z rozmysłem westchną i skomentują wystarczająco głośno, by myśl przewodnia ich wywodu dotarła do naszych uszu. Bez wyjątku są to ludzie, którzy uosabiają często pojawiający się w mediach społecznościowych komentarz: „Kiedy ja byłem dzieckiem, nie było żadnego «autyzmu». Ktoś wziął do ręki rózgę i nagle już nie byliśmy «autystyczni»!”.

[…]

Kiedy Callum był młodszy, doszło do pewnego starcia w sklepie spożywczym, przez które powstał post na moim blogu. Napisał się praktycznie sam i cieszył się sporą popularnością wśród czytelników. Jedna z moich czytelniczek wpadła na sprytny pomysł: wydrukowała kilka egzemplarzy i nosiła je ze sobą w torebce na wypadek takiej sytuacji. Zrobiłam to samo. Niestety od tamtej pory, musiałam wręczyć parę kopii nieuprzejmym przechodniom, którzy radzili mi, żebym poprawiła swoje umiejętności wychowawcze. Nie wiem, jaka była ich reakcja, ale na pewno nauczyłam się, że nie trzeba się tym przejmować.

Zrozumiałam, że fakty i liczby rzadko wpływają na zmianę przekonań. Tym, co zawsze robi różnicę, są relacje międzyludzkie, ale lubię myśleć, że gdzieś ktoś to przeczyta i choć odrobinę otworzy swoje serce. Zdecydowałam się wierzyć w to, że ludzie mogą bardziej się postarać.

Zostawiam Wam tu fragment tego listu:

Drodzy klienci,

tak, wiem, że moje dziecko krzyczy. Nie jest to zwykły krzyk, ale przeszywający uszy wrzask dziecka, dla którego nie ma żadnych świętości. Nawet gdybym go nie widziała i nie słyszała, to zorientowałabym się po waszym wyrazie twarzy. Najwyraźniej lepiej ode mnie wychowaliście swoje dzieci. To właśnie chcieliście mi powiedzieć, prawda? Na pewno nie istnieje żaden inny powód, dla którego się zatrzymaliście albo szturchnęliście łokciem waszego towarzysza, albo jeszcze lepiej – znacząco patrzyliście na innych mijających was kupujących.

Jestem przekonana, że wasze dzieci są urocze i dobrze wychowane. To dorośli obywatele, którzy płacą podatki, przestrzegają prawa i nigdy nie pomyśleliby nawet, że można tak się wydzierać przy ludziach, gdy byli dziećmi. […] Wiem, że w przypadku waszych dzieci zrobiliście, co w waszej mocy, że je kochacie i chcecie, by wszystkie dzieci otrzymały solidne wychowanie, dzięki któremu będą gotowe rozpocząć samodzielne życie. Prawdopodobnie dobrzy z was ludzie. Może nie mieliście złych intencji.  I to właśnie skomplikuje to, co chcę wam powiedzieć, pomimo waszej złości skierowanej na mnie, ponieważ ja też zostałam dobrze wychowana. Nie chcę zachować się podle, choć wydaje mi się, że właśnie to robię.

[…] Pozwólcie, że przestawię wam moje dziecko. Podobnie jak wy zachwycałam się cudem narodzin, gdy zostałam mamą. Jak wy kołysałam je, odbijałam i wdychałam jego słodki dziecięcy zapach i na okrągło dziękowałam Bogu za ten dar. Tak jak wy mam jakieś marzenia dotyczące mojego dziecka, ale w tym momencie nasze drogi się rozchodzą.

Mój najdroższy syn ma autyzm. Tak, widziałam Rain Mana, i nie, mój syn nie będzie świetnie liczył kart. Autyzm to zaburzenia obejmujące szerokie spektrum umiejętności. Podobnie jak wy i ja, każde dziecko autystyczne będzie się różniło od siebie. Często przejawiają jednak pewne cechy wspólne – należą do nich skłonności do przebodźcowania i meltdownów.

Każdy człowiek ma swój wewnętrzny system alarmowy. W przypadku większości z nas działa on całkiem sprawnie, ale u niektórych osób z autyzmem załącza się on niezwykle gwałtownie. Może się uruchomić w reakcji na coś, co zwykłych ludzi w ogóle nie zdenerwuje lub tylko nieznacznie. Zawsze jednak COŚ go wyzwala. Neurotypowi ludzie po prostu nie są aż tak wrażliwi, by dostrzec i usłyszeć wszystkie wyzwalacze. Zawsze jest jakiś czynnik, który poprzedza uruchomienie alarmu.

[…] Przykro mi, że wasze zakupy nie przebiegły tak miło, jak planowaliście. Moje również. Problem polega na tym, że muszę wykarmić moją rodzinę, zapłacić rachunki i odebrać recepty – tak jak wy. Niestety nikt nie przyjechał dziś do mnie do domu, żeby popilnować mi dziecko, tak by jego niezwyczajne zachowanie nikogo nie uraziło. Z tego powodu muszę wyjść z domu. Moje dziecko też. Bo muszę je nauczyć, jak wygląda ten świat. Muszę pozwolić mu wypróbować jego system alarmowy tak, by ono również mogło z powodzeniem wychodzić do świata.

[…] Mam nadzieje, że interakcja ze mną dała wam szansę na to, by się poprawić. Przecież 1 na 54 dzieci ma zdiagnozowany autyzm. Będziecie mieli więcej możliwości, by pozytywnie wpłynąć na życie kogoś takiego jak ja. Wystarczy uśmiech, poklepanie po plecach albo powiedzenie: „Niech się pani trzyma, powodzenia”, by ponownie wypełnił się rezerwuar cierpliwości i spokoju zestresowanego rodzica. Możecie być promykiem nadziei, który rozświetli dany dzień. A potem, jeżeli macie ochotę, możecie śmiało zapytać, o co tylko chcecie. Nie obrażę się przez waszą ciekawość. Większość z nas nie ma nic przeciwko opowiadaniu o swoich dzieciach – nie bardziej niż wy sami. To raczej możliwość, by kogoś czegoś nauczyć i rozprawić się ze stereotypami.

Być może istnieje jakiś cień szansy, że będziecie tam, gdy alarm się wyłączy. Może uda się wam zobaczyć to, co każda matka chce, by dostrzegł świat – wyjątkową osobowość jej dziecka – w tym przypadku ukrytą pod maską strachu, złości i frustracji.

Kto wie? Może ja też coś zobaczę pod waszymi maskami.

Jak widzicie, lektura książki Porch przypomina spotkanie ze stuprocentowo pragmatycznym i empatycznym znajomym rodzicem, który już „to” przeżył i stawiał sobie te same kłopotliwe pytania, nad tym samym się zastanawiał, o tym samym myślał… W moim odczuciu książka jest uniwersalna – bez względu na to, na jakim etapie jako rodzic, znajomy, babcia czy dziadek bądź przyjaciółka się jest, będąc blisko dziecka z autyzmem. Być może dzięki niej pomożecie sobie bądź Waszym bliskim poruszać się po nieznanym terytorium, w całym chaosie emocji, który czasem towarzyszy tej eksploracji, tak że będziecie się mogli się uspokoić i ponownie zająć się tym, co od Was zależy – miłością do swojego dziecka i troską o nie.

I pamiętajcie, Wasza podróż jest niezwykła, bo Wasze dziecko jest wyjątkowe. I naprawdę ta podróż nie musi się odbywać autostradą.

Podróż „inną drogą” – „to nie jest jakaś tam mniej ważna podróż. Tylko inna. To podróż, podczas której uczycie się bardziej doceniać widoki niż mapę i bardziej rozsmakowywać się w tym, gdzie jesteście niż w tym, gdzie chcielibyście już być. Oczywiście będzie się to wiązało z różnymi frustracjami, ale dzięki poczuciu humoru i umiejętności zachwycania się możecie zajść bardzo daleko”.

*

Na koniec animacja, którą może znacie, ale jeśli nie, zerknijcie, bo warto:

Książkę znajdziecie na stronie Wydawnictwa MANDO: https://mando.pl/produkt/ksiazka-moje-dziecko-z-autyzmem-leigh-merryday-porch