Każde dziecko jest dokładnie tym, kim miało być…

21 marca oraz 2 kwietnia obchodzimy dwa szczególne dni, które poświęcone są potrzebie poszerzenia świadomości społecznej na temat Zespołu Downa i spektrum autyzmu.

Cieszę się, że te daty mocno wpisały się w międzynarodowy kalendarz dat ważnych. Dobrze, że są środowiska, które chcą zbliżyć ludzi do tej tematyki, a także uświadamiać. Które chcą zaprosić do świata osób, w przypadku których albo narosło wiele mitów (a czasem nieporozumień wynikających nie zawsze ze złej woli, ale z braku wiedzy albo z obawy przed tym, jak być z człowiekiem z Zespołem Downa czy autystycznym, jak się przy nim zachować, jak rozmawiać, jak pomóc, bo przecież takie obawy mimo dobrej woli i najlepszych chęci, niektórym z nas towarzyszą.

W kontekście tych dat próbowałam zastanowić się, co mnie samej mówią te dni… Poszłam w swoim myśleniu nieco okrężną drogą i doszłam do wniosku, że przynoszą one nie tylko dawkę wiedzy, informacji, ale także refleksji nad tajemnicą, jaką jest każdy człowiek.

Mam czasem wrażenie, że w dobie rozwoju nauki, ale też wpływu reklamy promujacej często to, co perfekcyjne, wielu rodziców podświadomie wpychanych jest w marzenie o „dziecku idealnym”. Z jednej strony każdy o takim marzy – przecież kto nie chciałby dla swojego dziecka, by było zdrowe, piękne, by wyrosło na mądrego i dobrego dorosłego etc.? Kto nie chciałby dla swojego dziecka szczęścia? Z drugiej często nastawia się przyszłych rodziców na  tzw. udane  dzieci. Ale co znaczy to określenie, co kryje się za tym przymiotnikiem?

Czy udane to zgodne z naszymi wyobrażeniami? Z dziesiątką w skali APGAR? Takie, które szybciutko uczy się mówić i chodzić? Zdrowe? Niepłaczliwe? Otwarte? Bezproblemowe?

Jakie?

A co jeśli jest ono inne niż w pierwotnym wyobrażeniu rodziców?

21 marca i 2 kwietnia przypominają nam, że zarówno dzieci z Zespołem Downa, jak i te, które są w spektrum autyzmu, nie są nieidealne. Są takie, jakie miały być, i oczekują, że będą chciane, kochane, akceptowane oraz rozumiane.

Natrafiłam kiedyś na piękne słowa J. Ryan:

Gdy się na nie natknęłam, nie wiedziałam jeszcze, jak bardzo okażą się prawdziwe dla mnie, dla nas..

Nie wiedziałam jeszcze wówczas, jak bardzo będą dotyczyć zwłaszcza jednego z moich dzieci, u którego zdiagnozowano autyzm. Nie miejsce to i czas na to, by pisać szeroko o uczuciach i myślach, jakie po otrzymaniu diagnozy przenikały serce, ani o tym, jak przeżywaliśmy to i przeżywamy w codzienności. Jedno jest pewne – będąc mamą różnorodnych w swojej inności dzieci, mogę z całą odpowiedzialnością stwierdzić, że każde z nich jest idealne takie, jakie jest. Ich różnorodność leczy z chceń, gdybań, że stosowania trybu przypuszczającego w postaci:  „Gdyby moje dziecko było takie a takie” etc. Nasze neurotypowe, jak to się fachowo określa, dzieci, wnoszą w naszą codzienność doświadczenie klasycznego rytmu rozwoju, będąc w tym zarazem sobą: oryginalnym i wyjątkowym małym człowiekiem, a inne wnosi to samo piękno, będąc autystyczne, atypowe. Cała trójka przeprowadza nas przez wyjątkową drogę bycia jedyną i jedynym w swoim rodzaju. Uczą przez to nas – rodziców – bycia sobą, zmieniając w ludzi, którymi bez nich prawdopodobnie byśmy się nie stali. Otwierając też przed nami nowe ścieżki wzrastania, przekraczania siebie, a przede wszystkim kochania.

To my mamy ich pierwsi pokochać takimi, jacy są.

Historia zna piękne przykłady tych, których rodzice, bliscy, pokochali w ich wyjątkowości… Tak Einstein, jak i Edison są na to świetnymi przykładami. Krąży opowieść o tym, jak na przykład matka drugiego z wymienionych naukowców, wbrew opinii szkoły, nie przestała w niego wierzyć i go dopingować (zob. www.cialopedagogiczne.pl). A przywołajcie w pamięci film o Forreście Gumpie, w którym wsparciem była dla tytułowego bohatera właśnie matka, która nigdy nie przestała być pewna tego, że jej syn ma takie same możliwości, (ba, nawet dużo większe) jak każdy inny człowiek, mimo że różnił się od swoich rówieśników w wielu aspektach. Także Biblia zna tego rodzaju opowieści, przypominając, że to rodzic powinien potwierdzić imię swego dziecka, a w domyśle także prawdę o nim, o jego tożsamości. Przykładem jest Zachariasz, który mimo sprzeciwu i tradycji sąsiadów nadał swojemu synowi imię Jan, a nie Zachariasz (zob. Łk 1,57-66). Potrafił obronić jego wyjątkowość, otworzyć się na misję, jaką Jan miał mieć w świecie, na tajemnicę jego tożsamości.

Tak, każde dziecko ma swoją misję. Może epokową, jakiej nawet nie przeczuwamy… Dobrze, byśmy naszą miłością umieli obronić wyjątkowość każdego dziecka. Każdego. Choć nie zawsze jest to łatwe, bo przychodzą również chwile trudniejsze, kryzysy, momenty wymagające… Wtedy warto pamiętać, że zarówno dzieci, jak i ich rodziny, potrzebują wsparcia, akceptacji, dobrego słowa, zrozumienia, a przede wszystkim obecności…

Niech te dni wyrzucą z naszej świadomości, że ci z Zespołem Downa czy z autyzmem – a także ich rodzice, rodziny – są gorsi, naznaczeni. Niech otworzą serca na to, by spróbować zrozumieć, niech zaowocują obecnością, chęcią poznania, bo każdy jest wyjątkowy i niezbędny w tym świecie. On potrzebuje mózgów różnego rodzaju, jak powiedziała kiedyś Temple Grandin. Akceptacja, wspierające komunikaty, bliskość, a przede wszystkim miłość pomogą wszystkim tym pięknym mózgom rozkwitnąć.

Bo każdy ma w sobie nieskończony potencjał. ♾️