Każde dziecko jest dokładnie tym, kim miało być…

Obchodzimy dziś – 21 marca, a wkrótce – 2 kwietnia – dwa szczególne dni, poświęcone globalnie potrzebie poszerzenia świadomości społecznej na temat Zespołu Downa i autyzmu, w szeroko rozumianym jego spektrum.

Cieszę się, że te daty dość mocno wyryły się w „międzynarodowym kalendarzu” dat ważnych. Dobrze, że są środowiska, które chcą o tym opowiedzieć, zbliżyć ludzi do tej tematyki i uświadamiać. Które chcą zaprosić do świata tych, w przypadku których albo narosło wiele mitów a czasem i niecelowych nieporozumień, wynikających nie zawsze ze złej woli, ale z braku wiedzy, albo obawy przed tym, jak być z człowiekiem czy to z Zespołem Downa czy autystycznym, jak się przy nim zachować, jak rozmawiać, bo przecież takie obawy przy pierwszym zetknięciu się z tzw. „innością” wielu osobom, mimo dobrej woli i najlepszych chęci, towarzyszą.

 

 

W kontekście tych dat próbowałam zastanowić się co mnie samej „mówią” te dni…

Poszłam jak zwykle trochę okrężną drogą w tym swoim myśleniu i doszłam do wniosku, że uczą nie tylko pewnej dawki wiedzy, informacji o tych kwestiach, ale na nowo także prostej, ale w dzisiejszych czasach, chyba nieco zapomnianej prawdy, o której za chwilę…

 

 

Mam czasem wrażenie, że w dobie rozwoju dokładności nauki, ale też idealizującej reklamy czy fotografii, akcentującej często w swoich wytworach to, co perfekcyjne, wielu rodziców podświadomie wpychanych jest do marzeń o dziecku idealnym. To znaczy nie zrozumcie mnie źle – z jednej strony każdy o takim marzy! – przecież który, zdrowo myślący człowiek, nie chciałby dla swojego dziecka, by było zdrowe, ładne, rumiane, mądre. Jak z obrazka. Jak ze słodkiej reklamy pieluszek, przecierów czy zabawek…Podświadomie nastawia się przyszłych rodziców na u d a n e  dzieci. Ale co znaczy to słowo?

Czy udane, to zgodne z naszymi wyobrażeniami? Z dziesiątką w skali APGAR? Takie, które szybciutko uczy się mówić i chodzić? Zdrowe? Niepłaczliwe? Otwarte? Bezproblemowe? Jakie?…A co jeśli jest ono mimo wszystko inne niż w pierwotnym wyobrażeniu i marzeniu przyszłych rodziców?

I tu wracam do wspomnianej „nieco zapomnianej prawdy”, wywołanej kilka akapitów wcześniej – tj. że 21. marca i 2. kwietnia przypominają nam, że zarówno dzieci z Zespołem Downa jak i te, które przejawiają zaburzenia z tzw. spektrum autyzmu, nie są nieidealne. Są takie, jakie miały być i oczekują, że będą chciane, kochane, akceptowane, nie osądzane, ale rozumiane.

Natrafiłam kiedyś na piękne słowa J. Ryan, że:

Gdy się na nie natknęłam, nie wiedziałam jeszcze, jak bardzo okażą się prawdziwe dla nas, tak osobiście…

Nie wiedziałam jeszcze wówczas, jak bardzo będą dotyczyć zwłaszcza jednego z moich dzieci, u którego zdiagnozowano zaburzenia ze spektrum autyzmu. Nie miejsce to i czas na to, by pisać szeroko o uczuciach i myślach, jakie wówczas przenikały serce, ani o tym, jak przeżywamy to w codzienności. Jedno jest pewne – będąc mamą różnorodnych w swojej inności dzieci, mogę z całą odpowiedzialnością stwierdzić, że każde z nich jest idealne, takie jakie jest. Że ich różnorodność leczy mnie każdego dnia z „chceń”, „gdybań”, stosowania trybu przypuszczającego w postaci „chciałabym, żeby moje dziecko było inne”, etc. Nie! Nasze neurotypowe, jak to się fachowo nazywa, dzieci, wnoszą w naszą codzienność doświadczenie „klasycznego”, biegnącego swoim rytmem, jak gdyby książkowym, rozwoju, będąc w tym zarazem sobą, oryginalnym i wyjątkowym małym człowiekiem, a inne wnosi to samo piękno, będąc autystykiem. Cała trójka przeprowadza nas przez szczerą i piękną, acz nie zawsze dostępną i rozumianą przez innych, bramę bycia jedyną i jedynym w swoim rodzaju. Nas uczą przez to bycia nowymi sobą, zmieniając w ludzi, którymi bez nich nie stalibyśmy się. Otwierając przed nami nowe ścieżki wzrastania, przekraczania siebie, a przede wszystkim kochania.

To my mamy ich pierwsi pokochać takimi, jakimi są. To my mamy potwierdzić ich imię. Jak Zachariasz, który mimo sprzeciwu i tradycji sąsiadów, nadał swojemu synowi imię Jan, a nie Zachariasz. Potrafił obronić jego wyjątkowość, otworzyć się na misję, jaką miał mieć w świecie. Każde dziecko też ma swoją misję. Może epokową, jakiej nawet nie przeczuwamy. Dobrze, byśmy naszą miłością umieli obronić wyjątkowość każdego dziecka. Każdego.

Niech te dni wyrzucą z naszej świadomości, że „ci” z Zespołem Downa, z autyzmem, a także ich rodzice, rodziny, są jacyś gorsi, naznaczeni. Niech otworzą serca na to, by spróbować zrozumieć, niech zaowocują obecnością, chęcią poznania, akceptacji, bo jak mówił kiedyś Benedykt XVI:

Nie jesteśmy przypadkowym i pozbawionym znaczenia produktem ewolucji. Każdy z nas jest owocem zamysłu Bożego. Każdy z nas jest chciany, każdy miłowany, każdy niezbędny…

Ty, ja i oni.

Obraz główny ze strony: www.etsy.com/pl/listing/671645210/love-doesnt-count-chromosomes

Comments

  1. Renata

    Tak, piękny i bardzo prawdziwy tekst. Tego właśnie uczą dzieci „inne”. Dzięki swojej córce z autyzmem, zrozumiałam, ile błędów popełniłam przy dwóch starszych córeczkach a także uczę się kochać siebie.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

This site uses Akismet to reduce spam. Learn how your comment data is processed.